VIDEO. Trisomie 21 : «Arrêtez de nous stigmatiser»
Handicap. En cette Journée mondiale de la trisomie 21, c'est la supplique d'Eléonore Laloux, 28 ans. Elle a un job, un fiancé, un appartement et revendique son autonomie.
Paris, mercredi. Eléonore veut désormais récolter des dons pour que la recherche trouve un traitement contre la trisomie 21. | LP
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LA MISSION D'AMBASSADRICE lui convient assez bien. Elle revendique même ce côté porte-parole de ceux qui, comme elle, portent en surnombre un chromosome qui a tout chamboulé. Eléonore Laloux, 28 ans, est un petit bout de femme de 1,41 m atteinte de trisomie 21. Ils sont 65 000 en France. Dans le cadre de la Journée mondiale consacrée à cette maladie génétique, elle est sur tous les fronts pour marteler son message : « Arrêtez de nous stigmatiser.
Son meilleur argument ? Sa propre vie ! Son quotidien à Arras (Pas-de-Calais), elle le relate dans son livre, « Triso et alors ! »*, sorti avant-hier. Derrière ses lunettes, elle prévient son interlocutrice : « Ne m'infantilisez pas ! » OK, pas de langage « gaga » comme elle le désigne dans son ouvrage. Mais le jeu des questions-réponses s'arrête vite lorsque surgit en fond sonore la chanson d'Adèle, « Rolling in the Deep ». Et d'annoncer tout sourire : « Ça, je sais le jouer à la guitare. » Une passion qu'elle mène parallèlement à son métier d'agente administrative à temps partiel dans un hôpital privé, à la bonne tenue de son appartement qu'elle occupe seule avec l'aide d'une auxiliaire de vie qui vient quatre heures par semaine, au temps passé avec Robin, son amoureux, et à son investissement à la tête du collectif à son nom, les Amis d'Eléonore.
Cette indépendance était pourtant loin d'être gagnée. Elle naît avec une sévère malformation cardiaque et les médecins laissent peu d'espoir à ses parents, Emmanuel et Maryse. Mais elle survit à l'opération à coeur ouvert et, depuis, un postulat indéfectible a été posé : Eléonore grandira en milieu ordinaire ouvert. Il faudra toutefois faire fi des considérations de l'Education nationale qui juge les parents « irresponsables ».
A chaque rentrée, une guerre est déclarée contre les commissions d'orientation qui veulent l'envoyer vers des établissements spécialisés. Maternelle, élémentaire, les années suivent leur cours avec leur lot « de regards de coin » comme dirait Eléonore. Une anecdote glace le sang, alors qu'elle est collégienne dans une classe pour l'inclusion scolaire. « Dans le car, quand je rentre le soir, des élèves me mettent du chewing-gum dans les cheveux. [...] Ça m'a vraiment blessée. Je sais que c'est parce que je suis atteinte de trisomie 21. Ça les gêne, les grands, de me voir dans le même car qu'eux. Ils ne comprennent pas ce que je fous là. » Suivront le lycée en classe d'intégration professionnelle, le BEP secrétariat, à temps partiel, les stages, le CDD jusqu'au CDI en 2008. Son projet aujourd'hui ? « Organiser un Téléthon pour la trisomie 21 que j'appellerai Trisothon. Je veux récolter des dons pour que la recherche trouve un traitement pour la soigner au lieu de chercher à l'éradiquer. »
Son père intervient pour préciser : « Lorsque les femmes enceintes font un dépistage de la trisomie et qu'il se révèle positif, 95 % d'entre elles décident d'avorter. Je ne cherche pas à les faire culpabiliser parce que cette décision leur appartient et que, dans un cas comme dans l'autre, elle est très difficile à prendre. Je milite juste pour une information objective au moment de l'annonce. Je ne fais pas d'angélisme, nous avons eu des moments de galère. Mais qui n'en a pas avec ses enfants ? »
*« Triso et alors ! », Max Milo Editions, 16 €. Eléonore Laloux signera le livre avec son coauteur dimanche à 13 heures sur le stand de l'Entretemps, au Salon du livre au parc des Expositions porte de Versailles à Paris (XV e).
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Christine Mateus
